A história das crianças invisíveis. Descubra o mundo invisível da Síndrome de Irlen

Luana Rodrigues

Você já ouviu falar das crianças que vêem o mundo de um jeito totalmente diferente? E que não conseguem traduzir o que estão vendo para quase ninguém? Você pode estar pensando: “ah, isso é porque as crianças têm uma imaginação muito fértil e fantasiam demais”. Pois é. Isso pode acontecer mesmo. 

Porém, neste artigo, vamos falar de crianças que, a partir da fase de alfabetização, começam a se tornar invisíveis diante dos olhos dos educadores e especialistas da saúde que tentam encaixá-las em rótulos e diagnósticos pré-existentes. Então, aquela criança vibrante, alegre e cheia de vontade de aprender simplesmente desaparece. Este seria o caso do Miguel. A história que vamos contar a seguir.

O mundo invisível do Miguel

O Miguel, tem 7 anos. Ele tem um distúrbio neurovisual que faz com que ele tenha uma visão de mundo diferente da maioria das pessoas. As pessoas ao seu redor, tinham dificuldade em conseguir enxergar as suas limitações. Era como se tudo o que ele via não existisse. E assim Miguel foi se tornando uma criança invisível.  

No dicionário, invisível significa: o que não tem visibilidade. Ou, até mesmo: que não corresponde a uma realidade sensível. 

Imagine a dificuldade do Miguel, tendo que tornar visível algo que só ele via? 

Antes de descobrir que os seus distúrbios visuais, causados pela Síndrome de Irlen, eram reais, Miguel passou por muitas dificuldades na escola. Era considerado desatento e desastrado. 

Todos os profissionais que acompanhavam Miguel, professores e especialistas, não sabiam explicar o que acontecia com ele. E como ninguém sabia explicar os verdadeiros motivos, a causa real,  o menino de 7 anos passou a acreditar que ele era a razão das suas dificuldades. Ser distraído, não conseguir se concentrar para ler e concluir as atividades na escola, deixar tudo cair no chão eram pura falta atenção e descuido dele. Isso é o que acontece com problemas causados por uma condição real que, por ser  diagnosticada incorretamente, deixam os verdadeiros problemas e dificuldades, invisíveis para todo mundo.

A mãe de Miguel, Cláudia Araújo Brandt, que também viveu durante toda sua vida com desafios bem parecidos com o do seu filho, não encontrava um diagnóstico. Ou seja, seu filho, assim como ela, era um paciente que não existia para os tratamentos existentes. Até que um dia ela ouviu falar sobre a Síndrome de Irlen.

Nas palavras de Cláudia ela traduz o que é  “ser invisível” aos olhos dos outros, principalmente para profissionais especialistas em visão. 

No dia a dia, isso significa que estamos a todo tempo aprendendo a lidar com a vida. Na maior parte do tempo, estamos gastando energia para sobreviver, buscando compensar algo que não sabemos dizer o que é. Mas também é sobre lidar com inseguranças, não sentir que você está em completo potencial. E as pessoas não entendem a sensibilidade e a fragilidade do outro” conta. 

O que é a Síndrome de Irlen? 

A Síndrome de Irlen (SI) é uma condição que dificulta o uso pleno da visão, é caracterizada por um conjunto de sintomas que incluem a fotofobia –  grande desconforto em lidar com a luz, associado a uma dificuldade de se adaptar ao ambiente claro e escuro. Saiba mais neste artigo. 

O lugar onde as crianças invisíveis passam a ser vistas

Histórias como as do Miguel e da sua mãe, Claudia, são compartilhadas em grupos das redes sociais, formados por pacientes, familiares, amigos e profissionais. Conectados pelos estudos da neurovisão (neurociências da visão), com a Síndrome de Irlen, essas pessoas criaram fortes laços de amizade e união, formando o “Mundo Irlen”. 

Através dos grupos de WhatsApp e perfis no Facebook, os integrantes da “ Família Irlen” compartilham, diariamente, depoimentos, experiências e aprendizados adquiridos pré e pós-diagnóstico dos distúrbios do processamento visual, com a Síndrome de Irlen.

Hoje a Família Irlen, além do grupo com capacidade máxima de integrantes no WhatsApp, lidera o maior movimento espontâneo pela saúde visual no Brasil ocupando um forte espaço na mídia e na internet.

Durante o mês de agosto, os participantes desses grupos se reúnem em diversas cidades do Brasil, para realizar um picnic simultâneo. Em Belo Horizonte, na 3ª edição do Picnic Família Irlen, que aconteceu na Praça do Papa, Miguel levou toda sua energia e alegria. Ele não se sentiu diferente. Ele não se sentiu sozinho. Ele não se sentiu invisível

A equipe de reportagem do VPOF, acompanhou a última edição do  Picnic da Família Irlen em Belo Horizonte, e ouviu os especialistas do HOlhos sobre o assunto. Em sua fala,  Dr. Ricardo Guimarães reforça a importância do encontro:

“O Picnic passa a principal mensagem dos pacientes da Síndrome de Irlen: eu sou visível! Eu não sou invisível! E é isso  que os profissionais da saúde precisam entender. Doutor, ouça o paciente. Precisamos entender o que acontece com cada paciente. Eles sabem o que sentem.  Nós médicos, temos que ouvi-los, para que possamos ajudá-los a viver bem!”.

Neste próximo artigo, a partir da entrevista com o Dr. Ricardo Guimarães,  você poderá saber mais sobre a o mundo dos pacientes invisíveis. 

Síndrome de Irlen
Miguel ao lado da sua mãe Claudia Brant e a Dra. Márcia Guimarães – chefe do departamento de Neurovisão do HOlhos.

“Eu conheci aqui outras pessoas que também usam filtros. Eu não preciso explicar que não uso um óculos comum. Aqui a gente não é a minoria.” conta Miguel.

Neurovisão: a ciência que ouve o paciente.

Os estudos da neurovisão permitem que profissionais e, até mesmo o paciente, seus familiares e amigos, ampliem seus conhecimentos e entendam a complexidade do nosso sistema visual. Existem diversos distúrbios visuais que podem ir além do tradicional exame oftalmológico. Aquele do “teste de letrinhas”.  Conhecê-los é um passo importante e fundamental para ajudar cada vez mais pessoas e evitar que, principalmente crianças tenham o seu potencial  anulado ao ponto de se sentirem invisíveis. 

O Hospital de Olhos Dr. Ricardo Guimarães é referência no Brasil no tratamento dos distúrbios do processamento visual como a fotofobia e a Síndrome de Irlen. O HOlhos possui uma equipe multidisciplinar liderada pela Dra. Márcia Guimarães – Chefe do Departamento de Neurovisão.

 

Conhecimentos compartilhados para identificar a Síndrome de Irlen

A Fundação HOlhos e o Laboratório de Pesquisa Aplicada à Neurovisão (LAPAN) desenvolvem um trabalho de capacitação voltado para profissionais da saúde e educação. O curso DARV – Distúrbios de Aprendizagem Relacionados à Visão, tem duração de quatro dias.

Conheça as principais queixas presentes nos diagnósticos para a Síndrome de Irlen:

  •  Fotofobia
  • Cefaleia
  • Enxaqueca
  • Distorções visuais
  • Problemas na resolução visuoespacial
  • Restrição de alcance focal
  • Dificuldades na manutenção do foco
  • Alterações na percepção de profundidade
  • Astenopia

 

Os conhecimentos compartilhados no curso DARV permitem identificar, a partir da aplicação do Método Irlen, os distúrbios visuais causados pelo Estresse Visual.

A próxima edição do curso acontece entre os dias 24 e 27 de outubro.